מנהל היחידה: פרופ' אורי מרטינוביץ'

הצוות הבכיר:

פרופ' מיכאל היים – מנהל שרות אורטופדי

ד"ר יהונתן שפירא- מנהל מרפאת HIV 

פרופ' גילי קנת – מנהלת שרות קרישה פדיאטרי

ד"ר יעקוב לובושיץ

ד"ר אהרון לובצקי

ד"ר שדן ללזרי

ד"ר מרדכי משגב

ד"ר יעקוב מאור – מנהל מרפאת כבד

ד"ר רימה דרדיק – מנהלת המעבדה לאבחון נשאות  ואבחנה טרום לידתית

ד"ר גבי גולן - פסיכולוג

גב' גינה גולדשטיין - עו"ס

גב' רחל טיקטינסקי - פיזיוטרפיסטית

גב' דליה בשר י- אחות ראשית

גב' זיוה פיאדה - מנהלת המרפאה

תקשורת:

משרד קבלה - טלפון: 03-5302411/2423, פקס: 03-5304977

רופאים/אחיות- טלפון: 03-5302950/2120 , פקס:03-5301806

עו"ס- טלפון: 03-5302010

אבחון גנטי - טלפון 03-5302105

דואר אלקטרוני – Hemophil@bezeqint.net

על המרכז:

המרכז הארצי להמופיליה יוצא דופן בנוף של ביה"ח שיבא ובתי חולים אחרים בארץ בכך שהוא מרכז תחת קורת גג אחת מומחים משטחים שונים ומספק שירותי טיפול כוללני (comprehensive care) בכל מגוון הבעיות והסיבוכים  הקשורים במחלה ובטיפול בה וכן תמיכה פסיכולוגית, סוציאלית, חברתית ,קשר עם הקהילה (ביקורי חוץ של הצוות בבתי ספר, בבית החולה,ועוד).
המרכז משמש כטיפת החלב עבור החולה בשנות חייו הראשונות ומעניק לו את כל החיסונים הנדרשים לו,
המרכז משמש את חולה ההמופיליה לקבלת שרותי רפואה ראשונית  (מחליף את רופא המשפחה) אליו הוא מגיע בעקבות כל תלונה רפואית,ועד לשרותי רפואה שלישונית כמו ניתוחים מורכבים ,הדורשים ידע ומיומנות בנושא מניעה ושליטה בדימומים בחולים עם הפרעות קרישה , דיכוי נוגדנים כנגד פקטור 8 (immune tolerance),פרמקוקינטיקה  של פקטור 8,9 ואחרים  לפני ניתוחים או לצורך התאמת טיפול מונע ועוד. לרשות המרכז צוות רב-מקצועי הכולל
רופאים המטולוגים למבוגרים וילדים,מנתחים אורטופדים,רופאי שיניים,עובדת סוציאלית,פסיכולוג,פיסיותרפיסט, מומחה לזיהומים (איידס) ומומחה למחלות כבד. המרכז עובד בתאום עם קופות חולים, משרד הבריאות, בתי חולים אחרים בארץ ובחו"ל, ארגון ההמופיליה הבינלאומי, ארגון הבריאות העולמי ומשרד החוץ.  המרכז העמיד צוותים ניידים לביצוע השתלמויות "רטובות" הכוללות סיוע בביצוע  ניתוחים מורכבים בחולי המופיליה במקומות שונים בעולם (בשיתוף משרד החוץ והארגון העולמי להמופיליה). בנוסף עוסק המרכז בטיפול בחולים הסובלים ממגוון הפרעות דימומיות והפרעות קרישה אחרות.

שרותי טיפול:

המופיליה הינה מחלה כרונית שהטיפול השגרתי הניתן לחוליה הוא מתן עירוי המכיל את חומר הקרישה החסר בדם.  מרבית החולים הופכים במהרה לעצמאים בתחום זה למעט תינוקות שהוריהם מתקשים בביצוע הפעולה. רוב החולים מזריקים לעצמם ובכלל זה גם ילדים בגיל צעיר. עצמאות זו מושגת הודות ללימודי ההזרקה העצמאית במסגרת המכון ובעיקר במסגרת הקייטנות הרפויות שעורך המרכז, כאשר מדריכי הקייטנות הם חולי המופיליה מתבגרים.

במסגרת המכון מטפלים בכל האספקטים של מחלת ההמופיליה ובהם פגיעה במערכת החיסון ובמפרקים.

טיפול נוסף הניתן במסגרת המכון הינו דיכוי נוגדן אצל חולים המופיליים, טיפול שנמשך מספר חודשים וכולל תרופות כימותרפיות ואחרות.
עירוי מתמשך של גורמי קרישה ע"י מיני משאבה: אפשרות נוספת לטיפול אשר פותחה במרכז להמופיליה היא ע"י הזרמה של גורם הקרישה באמצעות משאבה קטנה המחוברת לגוף ומזרימה את החומר באופן קבוע. המשאבה משמשת מקרים בהם יש צורך בעירוי מתמשך של הפקטור (חומר הקרישה). במסגרת המכון מלמדים את הילד ואת הוריו כיצד להתחבר למשאבה וכיצד לתפעל אותה. אחת ליומיים מגיעים המטופלים (במשאבה) למכון לצורך ניתור הרמות ע"י בדיקת דם והתאמת המשאבה. המשאבה חיונית לחולים העוברים ניתוחים או סובלים מדמם רב ומאפשרת קיצור האשפוז.
ניתוחים אורטופדים: במסגרת המכון מבוצעים ניתוחים אורטופדים לחולי המופיליה ובעיקר החלפות מפרקים הנפגעים
כתוצאה מהמחלה.  ניתוחים אלה מבוצעים ע"י צוות הרופאים האורטופדיים של המכון. חולים עם בעיות קרישה קשות הנדרשים לעבור ניתוחים מופנים אל המכון מכל הארץ (ע"פ חוזר משרד הבריאות – חולי המופיליה הזקוקים לניתוחים ינותחו רק במרכז).

טיפולי שיניים: כל ילד המופילי עובר טיפולי שיניים משמרים מגיל צעיר מאוד, במטרה למנוע הידרדרות, כמו"כ ניתן
שרות טיפול כירורגי.

 מניעת המופיליה:

במסגרת המכון ניתן שרות של בדיקות גנטיות לאבחון נשאות להמופיליה ושירות לאבחון טרום לידתי לנשים הרות נשאיות. 

מרפאת HIV :

צוות הרופאים במכון כולל רופא מומחה לאיידס, שמעניק לחולי המופיליה אשר לקו במחלה את כל הטיפולים

הנדרשים במחלה זו.

מרפאת כבד:

 מומחה למחלות כבד מטפל ועוקב אחר חולי ההמופיליה שסובלים מצהבת מסוגים שונים כסיבוך של קבלת מוצרי דם.

כוננות ארצית:

בשונה משרותי כוננות אחרים בבתי חולים,שרותי הכוננות במרכז מיועדים בראש ובראשונה לסיוע ישיר לחולים היכולים במידת הצורך, להתקשר ישירות לכונן (הרופא הבכיר) לצורך התייעצות בכל שעות היממה.

מרבית החולים מיומנים בהזרקה עצמית של  פקטור-אותו הם מחזיקים בביתם. בדרך זו נמנע במקרים רבים הצורך בהגעה לבית החולים. בנוסף-המרכז מספק שרותי יעוץ לבתי החולים ברחבי הארץ בכל הקשור בחולי המופיליה או גם הפרעות קרישה אחרות. במידת הצורך  מוזנק כונן בכיר לסיוע בטיפול דחוף בבתי חולים ברחבי הארץ.
המרכז להמופיליה אחראי לפריצת דרך משמעותית ביותר בתחום שיטת הטיפול בפצועים מדממים (ללא המופיליה או מחלות קרישה) אשר הביאה לירידה באחוזי התמותה של פצועים אלו. לרשות המכון צוות קריאה המוזנק לסיוע בבתי החולים ברחבי הארץ לטיפול בפצועים הסובלים דמם בלתי נשלט.

הוראה:

המכון הוא אחד ממרכזי ההדרכה של ארגון ההמופיליה הבינלאומי. לצורך זה מעמיד המכון צוות רופאים
בראשותו של פרופ' מרטינוביץ', המגיע למדינות שונות בעולם במטרה להדריך אותם כיצד לבצע ניתוחים בחולי
המופיליה, ובסיום פרק ההדרכה מבצע הצוות ניתוח מודרך בשיתוף הצוות המקומי.

האגודה הארצית להמופיליה(על"ה):

הינה מלכ"ר של החולים שמטרתו לשפר את הטיפול בהמופיליה  באמצעות  תמיכה ועידוד מחקר,רכישת ציוד,בקרה על טיב ובטיחות מוצרי דם וכו'. עלה פועלת בשיתוף  עם המרכז באירגון קייטנות מדי קיץ בארץ ובחו"ל. במסגרת הקייטנות לומדים הילדים בהדרכת חולי המופיליה בוגרים את מלאכת ההזרקה העצמית, וזאת בגיל צעיר יחסית

(5-6 ). לימוד ההזרקה העצמית מגביר את עצמאותם של החולים.

למעבר לאתר לחץ על הקישור

http://www.hemophilia.org.il