מחקרים בנושא העצם

HPP – מחקר פעיל, פתוח לגיוס

חוקרת ראשית: ד"ר טריפטו-שקולניק ליאנה

• קהל היעד: בוגרים ומתבגרים (בני 12 עד פחות מ-18) עם היפופוספטזיה שלא טופלו בעבר באספוטז אלפא. 

• טכנולוגית המחקר: זריקת אלקליין פוספטאז רקומביננטי, במתן תת-עורי.

• משך המחקר: כ-3 שנים.

• מהלך חצי השנה הראשונה המערכת תקצה למטופל.ת תרופת דמה או תרופת מחקר.

• בתום חצי שנה תינתן למטופל.ת תרופת מחקר למשך שנתיים וחצי נוספות. ההזרקה תתבצע כל שבועיים על ידי המטופל.ת. ביקורים במרפאה יתקיימו אחת לחודש.

• במהלך המחקר מתבצעים צילומי עיניים, בדיקת רשתית העין ורנטגן. המטופלים נמצאים במעקב של רופא.ה אנדוקרינולוג.ית וצוות עיניים הכולל רופא.ת עיניים ואופטומטריסט.ית.

XLH – מחקר פעיל, פתוח לגיוס

חוקרת ראשית: ד"ר טריפטו-שקולניק ליאנה

•    קהל יעד: מטופלים עם היפופוספטמיה בעלת אחיזה לכרומוזום XLH. 
•    מחקר תצפיתי, לא התערבותי. 
•    מטרת המחקר: איסוף נתונים על XLH.
•    משך המחקר: 10 שנים, החל ב 2017 (ביקורי מעקב אחת לשנה).
•    במהלך המחקר המטופלים נמצאים במעקב רופא.ה אנדוקרינולוג.ית.