משרד הבריאות הכיר במכון למחלות נדירות כשירות מתמחה

הישג גדול לבית החולים ספרא לילדים ולמרכז הרפואי שיבא: זה שנים שהמרכז למחלות גנטיות נדירות בספרא מהווה אבן שואבת לאלפי מטופלים מרחבי הארץ ומחו"ל. כעת, קיבל המרכז הכרה נוספת במובילות ובמצוינות שלו, כאשר משרד הבריאות הגדיר אותו  "שירות רפואי מתמחה".

לפי הגדרת משרד הבריאות "שירות רפואי מתמחה מיועד לטיפול במחלה ששכיחותה נמוכה (היקף החולים במחלה בישראל קטן) וכזו שהטיפול בחולים בה מצריך ניסיון ומיומנות ספציפיים, תוך הכשרה מיוחדת של סגל רפואי או תשתית מיוחדת. במרכז צוות רב-מקצועי בעל מיומנות מקצועית וניסיון רפואי רב במתן השירות הנדרש לחולים הלוקים במחלה הספציפית. כמו כן, המרכז מהווה מקור ידע עדכני בתחום הרלוונטי למטופלים, לבני משפחותיהם ולצוות הרפואי".

המכון למחלות נדירות הוקם ב-2014 ונותן מענה לאלפי משפחות בכל ההיבטים האבחוניים והטיפוליים הרלוונטיים למחלות נדירות, רובן גנטיות.

פרופ' אניק רז-רוטשילד, רופאת ילדים, גנטיקאית ומנהלת המכון אומרת בהתרגשות כי "מדובר בהישג מרשים של המרכז למחלות נדירות, בית החולים ספרא לילדים והמרכז הרפואי שיבא. המרכז מהווה ערוץ משמעותי להנגשת מידע, להגברת מודעות לתחום, למחקר, לטיפול ולאבחון של מחלות נדירות. לצד הכבוד על ההישג, המסירות ההשקעה והעבודה המאומצת של כל העוסקים במלאכה, ההכרה הרשמית באה בראש ובראשונה להקל ולסייע למשפחות לילדים עם מחלות גנטיות נדירות".

ד"ר איתי פסח, מנהל בית החולים שיבא לילדים אומר כי "שנים רבות של עשייה למען המטופלים קיבלו כעת הכרה חשובה שתאפשר למטופלים לקבל את מכלול השירותים הרפואיים והאבחוניים תחת קורת גג אחת. המרכז למחלות גנטיות נדירות בילדים ימשיך להוביל הן מבחינה קלינית והן מבחינה מחקרית, ולהוות מרכז מצוין הנותן את המענה המתקדם ביותר באבחון ובטיפול במגוון רחב של מחלות נדירות".